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‘Políticas Públicas Para Doenças Raras Necessitam Sair Do Papel Logo’


Quem tem uma doença rara – aquelas que afetam até sessenta e cinco pessoas em cada 100 1 mil habitantes – no Brasil depende, várias vezes, de contar com a Justiça para ter acesso a tratamento adequado. O defeito não está na inexistência de políticas públicas a respeito do foco, garante o pesquisador Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Faculdade de Brasília (UnB).


Professor da Cátedra Unesco de Bioética, Monsores diz que a inaplicação de leis e projetos agora desenvolvidos pra proporcionar o certo de atendimento dessas pessoas estimula a judicialização da saúde nessa área. Em entrevista ao iG , ele critica a morosidade com que propostas saem do papel. Monsores será um dos palestrantes do 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras, que acontece nessa quarta-feira em Brasília. Não há fatos precisos a respeito da quantidade de brasileiros que retém alguma doença rara.


As estimativas, no entanto, indicam para mais de dez milhões de pessoas. Um contingente grande de pacientes que, em muitos casos, ficam incapacitados de elaborar uma vida plena. medicina ocupacional porto alegre de existência e atendimento integral às famílias é um dos aspectos mais relevantes das outras políticas, garante o pesquisador. G – Faltam políticas públicas no Brasil para atender às demandas da população que sofre com um tipo dessas doenças? Natan Monsores: No momento em que se fala em doenças raras, é interessante relembrar que há um grupo espaçoso dessas doenças, que irão desde dificuldades metabólicos como processamento de glicose no sangue a deficiências físicas e mentais.




A ausência de politicas públicas precisa ser relativizada. Houve um extenso avanço nessas políticas. G – O que torna tão difícil formar e pôr em prática estas políticas? http://imageshack.us/saudes/saude avança em ligação a anterior? Monsores: A proposta foi concluída em abril desse ano e envolve uma alteração na infraestrutura de atendimento a estes pacientes. Porém no SUS tudo é lerdo.


Apesar de ser um sistema gracioso, centro de medicina do trabalho https://seguramedicina.com.br , ele enfrenta dois dificuldades sérios: financiamento e gestão. A política existe e é boa, porém temos esses dificuldades. Outras doenças pontuais, como a hemofilia por conta dos casos de AIDS, as leucemias por conta de hospitais e pressão de associações específicas, receberam atenção de organizações e da sociedade. Isso não acontece com a vasto maioria das doenças raras, algumas incapacitantes, que levam à deficiência física ou mental.


Os pacientes migram dentro dos sistemas de saúde em pesquisa de um diagnóstico, sem sucesso. Não recebem tratamento adequado ou o primeiro profissional pra acompanhar a doença chega tarde. A nova proposta muda o paradigma de atenção. Define uma atenção continuada ao paciente em alguns centros de fonte, que ofereçam atendimento fisioterápico, de nutrição, acompanhamento estrada tecnologias assistivas, instrumentos de suporte à existência como respiradores e o principal: uma estrutura de atenção à saúde familiar.